Una vez más la familia de la
extrofia tuvimos ocasión de participar y asistir a una
Jornada de reunión-coloquio, esta vez celebrado en el
Centro Municipal de Las Artes de Alcorcón (Madrid),
organizado fabulosamente por Charo López. ¡Qué
estupendo trabajo el suyo!.
La Jornada empezó a las 10 de la mañana, mientras
llegaba un numeroso grupo de familias procedentes de todas
las partes de la geografía del Estado. Caras conocidas,
pero también caras nuevas de afectados y familias que se
acercaban por primera vez. Algunos por tierra, otros por
aire y los más afortunados gracias a los billetes de tren
que dispuso RENFE de forma totalmente altruista. Gracias
por el detalle. Eran momentos de volver a encontrarse
jóvenes, niños y adultos, y de presentaciones.
Para los niños se programó una variada lista de
actividades incluida una visita al Museo del Ferrocarril
en la antigua estación de Las Delicias, una sección
práctica de Psicomotricidad educativa y un taller de
cuenta cuentos y marionetas, todo ello dirigido por un
grupo maravilloso de voluntarios, personal especializado
del aula del Centro Municipal de Las Artes y de la Escuela
de Teatro, cuya labor es ejemplar.
Para los jóvenes y adultos afectados y los padres de los
mismos la Jornada iba a ser maratoniana. Después de la
bienvenida a los asistentes por parte de José Cortés,
dió comienzo una breve reunión en la que se entregó el
boletín de noticias del primer trimestre, el directorio
de socios, se informó de la existencia de 16 copias de
video del Congreso Médico sobre la extrofia celebrado en
el Hospital Sant Joan de Deu (Espluges) en noviembre del
pasado año y se informó del futuro encuentro-convivencia
de fin de semana a celebrar en el Embalse de Benageber
(Valencia) los días 31 de mayo y 1 y 2 de Junio que
organizado por José Sánchez, y al que ya se han
preinscrito más de 110 personas, promete alegría, buen
ambiente y, en fin, momentos de felicidad.
A continuación D. Miguel Angel Torrentbó, responsable de
la empresa Surgest Medical que comercializa el aparato Jes
Extender, nos ofreció información sobre el mismo de cara
al agrandamiento del pene, sin necesidad de cirugía. Ni
que decir el interés suscitado, especialmente los varones
afectados y padres. Se dio una detallada información del
producto, en que consiste, ventajas, sistema de
procedimiento, costo, seguimiento, etc. Dado el interés
suscitado se intentará dar mayor publicidad del aparato a
través de artículos a publicar en el propio Boletín.
Posteriormente tuvimos ocasión de conocer a D. Enrique
Quinteiro, Presidente de la Asociación de Espina Bífida
en la Comunidad de Madrid, que de forma muy nítida y
cargada de sentimientos y estupendos consejos, nos
participó sus objetivos, las preocupaciones y asuntos que
tienen que lidiar habitualmente y el camino que han
recorrido en sus 26 años de existencia y dilatada
experiencia. Los asistentes al acto pudimos aprender
muchas cosas: cómo debemos tratar a nuestros hijos,
consejos de educación, el valor de la persona humana y
…...
Por fin el ansiado descanso, aprovechado por muchos de
nosotros para seguir hablando, conversando, conociendo
personas, vivencias, anécdotas, etc. Contamos con la
presencia de diversos delegados de las empresas que
colaboran con nosotros (Astratech, Hollister, Tena,
Hartmann y Coloplast) que nos enseñan sus productos, nos
dan muestras para pruebas y atienden a nuestras preguntas
muy atentamente. Pero el tiempo corre y cuando estás a
gusto ... hay que seguir. Ahora toca el turno de la Charla
para familias sobre psicología infantil, tema también de
mucho interés para los padres que debemos vivir una
relación de paternidad especial con pros derivados de una
mayor dedicación y tiempo con los niños pero también de
contras para los que nadie nos ha preparado. La estupenda
charla es dirigida por Sagrario, psicóloga de la
Asociación Madrileña de Espina Bífida.
La Jornada continúa, esta vez, y en paralelo a la
anterior, se trata de una Charla dirigida exclusivamente a
los propios afectados, organizada como una mesa de
encuentro coordinada por un sexólogo de la citada
Asociación de Espina Bífida. Se dieron cita más de 20
jóvenes. Fue, en palabras de los jóvenes asistentes, una
charla necesaria, de valor inestimable que requerirá
profundización y análisis de experiencias, formas de
actuación, etc, pero que supuso un embrión magnífico de
punto de partida hacia la superación de problemas y un
medio de desarrollo de la amistad entre afectados. Sin
duda nos informarán más detalladamente de sus
reflexiones e ideas de futuro.
Nos volvemos a juntar, afectados y padres para escuchar
con atención las experiencias personales de algunos
afectados, pero esta vez alrededor de una comida para
reponer fuerzas en el colegio C.I.E.. Que ha supuesto para
ellos la extrofia, cómo se las han ingeniado, sus
recuerdos de la niñez, sus problemas de incontinencia, su
paso por la escuela, su relación con sus padres y
compañeros, sus aficiones y actividades sociales y
laborales, su forma de ser, las relaciones con el sexo
opuesto, su situación actual y lo más importante su
FUTURO. Futuro que nos atrevemos a aventurar como
pletórico de fuerzas, ganas de vivir y de valores que sin
duda les han convertido en PERSONAS MUY QUERIDAS.
La sobremesa fue otro momento inolvidable para seguir
hablando, compartiendo experiencias, repartiendo
direcciones y teléfonos,…..
¡Qué lástima!. Es ya tarde. Algunos debemos regresar a
nuestros lugares de residencia, otros afortunados todavía
disponen de tiempo para continuar aprendiendo y
compartiendo entre amigos. ¡Maldito reloj!.
Agradecemos sinceramente la labor y dedicación de los
voluntarios, la gentileza de las empresas colaboradoras,
de los representantes de la Asociación de Espina Bífida
de Madrid, del inestimable trabajo de Charo y como no, de
la participación de todos los asistentes. Nos habéis
hecho ser felices por un día. Os lo agradecemos. Nos
volvemos a ver en Benageber (Valencia).
Equipo de
Redacción
