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El fin de semana 3-5 de Abril he
tenido la satisfacción de
asistir al encuentro anual de la
asociación italiana de extrofia
vesical en representación de
Asexve en Lucca (cerca de Pisa)
por expresa invitación de su
presidente Massimo Di Grazia
(afectado él mismo por Extrofia
Vesical) y gracias a que Chiara,
secretaria de la asociación,
habla español y me sirvió de
magnífica traductora.
En estos días
he intentado establecer un canal
de comunicación que permita que
nuestras asociaciones se
mantengan en contacto y que
nuestras relaciones sean lo más
fluidas posible puesto que es
mucho lo que nos une. Los
afectados italianos tienen una
situación a casi todos los
niveles muy parecida a la
nuestra, con las mismas pautas
médicas y los mismos problemas:
están hablando con sus médicos
para intentar conseguir un par
de hospitales de referencia a
nivel nacional pues ahora les
pasa como a nosotros, es decir,
que en función de la suerte que
tengan al nacer en un lugar u
otro va a depender su situación
médica y, por lo tanto, su
calidad de vida. Su modelo es,
como el nuestro, el sistema
británico o el norteamericano,
pero parece que por la zona sur
de Europa lo de los hospitales
de referencia a nivel nacional
está siendo muy difícil de
implantar.
Nuestros
colegas italianos sólo tienen
una "maratoniana" reunión al año
en la que unen el encuentro de
familias y el de médicos (éste,
el domingo por la mañana).
Por lo demás,
pues sólo quiero recalcar que
son absolutamente acogedores,
sociables, extrovertidos y
entrañables, que se sienten muy
vinculados a los españoles y nos
tratan especialmente bien y que
espero, de todo corazón, que mi
invitación a su participación en
cualquiera de nuestros
encuentros tenga calado y todos
tengáis la oportunidad de
compartir experiencias con
nuestros nuevos amigos.
Y, para más
información, podéis acceder a su
página web:
http://www.estrofiavescicale.it/
Rosario López
Presidenta de ASEXVE
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