JORNADA DE ACTUALIZACION DE LA EXTROFIA

BARCELONA 2006

 La Unidad de Urología Pediátrica de la Fundación Puigvert como organizador del evento, coincidiendo con la celebración del 40 aniversario de funcionamiento de la Fundación, junto con el patrocinio de ASEXVE y la financiación parcial de los Laboratorios Braunn propició una vez más un agradable encuentro médico y social de l@s afectad@s y familiares de extrofia. Ocurrió en Barcelona el 25 de febrero de este año y hoy lo recordamos.

Agradecer las exposiciones médicas muy preparadas y transparentes del equipo médico asistente. A las 10 de la mañana y tras una breve presentación de la Jornada por los Doctores J.M. Garat Jefe de la Unidad de Urología Pediátrica de la Fundación Puigvert y Jorge Caffaratti Urólogo Pediátrico de la misma Institución, comenzó la misma con la intervención de la Doctora Carmen Piró Jefe del Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Vall D´Hebrón que disertó sobre los factores de riesgo y diagnóstico prenatal de la extrofia vesical; el Doctor Jorge Caffaratti expuso la problemática de las ampliaciones y reservorios vesicales y los conductos cateterizables; el Doctor Oriol Angerri Urólogo Pediátrico de la Fundación se centró en el manejo de las ampliaciones y reservorios vesicales y en especial en la evitación y tratamiento de la litiasis, para finalizar esta primera parte de la Jornada el Doctor Rodó Jefe del Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu que enfocó su exposición en el riesgo de malignización de las ampliaciones y los controles que hay que seguir.

A media mañana una pausa obligada para reponer fuerzas gracias a un café y pastelitos nos permitió seguir escuchando atentamente la segunda parte programada de la Jornada donde representantes de la empresa Braunn nos expusieron las bondades de su nueva sonda urológica para cateterización intermitente para a continuación el Dr. Garat ofrecernos un video sobre el cierre primario de la extrofia vesical y finalizando el Dr. Joaquin Sarquella Andrólogo de la Fundación disertando sobre la sexualidad y fertilidad en pacientes con extrofia vesical.

De todas y cada una de las charlas y el posterior turno de preguntas y respuestas os daremos cumplida información en noticias independientes.

La mañana había transcurrido en un santiamén y los asistentes en número aproximado de 100 personas provenientes de todo el Estado, gracias a la información real y actualizada aportada por todo este Equipo de facultativos salimos del recinto con información precisa y novedosa. Del frío reinantes en lo metereológico al calor humano de una sala donde médicos, familias y afectad@s compartíamos conocimientos y vivencias inolvidables.

Comimos rápidamente y nuevamente por la tarde del sábado nos reunimos en asamblea de ASEXVE (noticia independiente de los puntos más importantes tratados) para seguir entre amigos, tertuliando sobre nuestras inquietudes y proyectos.

El día se cerró con una cena perfecta (menú del Pallés) en una Masía preciosa donde la alegría y los diálogos bulliciosos se desbordaban entre deliciosos manjares regados de vino del Penedés.

El domingo, los agraciados que pudimos disfrutar de un día más en Barcelona aprovechamos la ocasión para entre aguaceros tormentosos hacer turismo y visitar el Templo de la Sagrada Familia de Gaudí, el Parc de Güell, el Hospital de Sant Pau,….lugares sin duda preciosos y a los que volveremos.

A destacar la cada vez mayor presencia de jóvenes y adultos con sus familias de afectad@s que participan activamente en las exposiciones, demostrando su interés por la información y el apoyo a los demás.

Y desde Barcelona, la familia de Joan Navinés junto con la de Teresa Ferrero y Angels, la mujer de David así como, desde otros lugares, la madre de Adam, la de Fran, la de Fernando, los padres de Elena, Gustavo… han estado aportando sus esfuerzos personales en la organización de los alojamientos, comidas, actividades de los peques..... una vez mas…chapeau!!

 Merece la pena resaltar que, mientras los padres estuvimos ocupados todo el día, tuvimos la fortuna de que nuestros hijos pasaron un día excepcional. Para ello contamos con la inestimable y desinteresada colaboración de dos entidades catalanas: la Federación Catalana de Voluntariat Social, con Anna Valderi al frente  y Cosmocaixa. Nada menos que 8 voluntarios (la mayoría de la Fundación Villavecchia) se dedicaron de pleno y con entusiasmo a los niños durante todo el día, 4 de ellos estuvieron con los mas pequeños en la zona infantil del Hospital San Pau, y otros 4 junto con Pilar se responsabilizaron de los mayores, que gracias a Cosmocaixa, disfrutaron de una jornada divertida y muy enriquecedora en el museo y los 2 talleres a los que fueron invitados. Muchísimas gracias a ambas entidades. 

Tengo que dar también gracias sinceras a todo el equipo médico que permitió esta Jornada de información, de apoyo y de confraternización y por supuesto a esos incansables y estupendos AMIG@S de todo el Estado y Portugal que a pesar de carreteras nevadas, circulando con cadenas, en autobuses y aviones nocturnos…, dais un ejemplo admirable y animáis este proyecto social de ASEXVE, permitiendo que siga al pie del cañón. Sentirlo y quererlo porque es vuestra casa!.

El Equipo de Redacción