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Nuevamente, ASEXVE organizó unas
jornadas médicas alrededor de la extrofia. En esta
oportunidad, estuvieron centradas en el papel de la
urodinamia y de la fisioterapia en la consecución de la
continencia en las personas afectadas por extrofia vesical,
cloacal y epispadias.
La enorme
expectación generada por el cartel anunciador de la Jornada
y el logro de la participación de profesionales punteros en
dichas materias, se vió refrendado por la gran asistencia de
público, tanto a las disertaciones médicas celebradas en el
salón de actos del Hotel Puerta de Segovia como a las
actividades complementarias programadas durante todo el fin
de semana.
La
asistencia ha sido excelente. Más de 150 personas de
diferentes edades, entre afectados y sus familiares, padres
y madres especialmente. A destacar la agradable sorpresa de
encontrarnos con afectados y padres de los mismos que por
primera vez han venido a un encuentro de ASEXVE procedentes
de todas las partes del país junto a los más habituales de
estas citas. Entre unos y otros encontramos que muy pocos
lugares de la península (incluida Portugal) se han
quedado sin algún representante. En esta ocasión incluso se
acercaron dos familias de las lejanas islas Canarias.
Para los
peques y a dolescentes
se organizó un mini campamento en la Granja Albergue Puerta
del campo en el municipio de La Granja de San Ildefonso,
donde pudieron satisfacer sus deseos de diversión y cotilleo
con sus compañeros de fatiga, además de aprender a hacer la
cama, dar de comer a los animales, etc. Todos ellos bajo la
atenta dirección y seguimiento del grupo de monitores de la
propia ASEXVE, que una vez más dieron lo mejor de si por
esta nueva generación que les preceden como testigos de
solidaridad, afecto y compromiso personal. Muchísimas
gracias, Cristina, Verónica, Irene y Carlos por vuestro amor
y dedicación a nuestros hijos.
Para los
adultos el alojamiento en el Hotel Puerta de Segovia, la
propia Jornada médica, la Asamblea General, el recorrido por
la ciudad de Segovia, la cena en el restaurante Cándido
saboreando hasta el último de los huesos del cochinillo y la
visita dominical a la Real fábrica de vidrio y Jardines del
Palacio Real en la Granja de San Ildefonso, supuso todo un
fin de semana frenético e inolvidable, cargado de
actividades lúdicas y formativas, donde también hubo cabida
para los saludos, y las charlas amistosas y agradables en un
ambiente muy familiar.
(Dr. Jesús Salinas; Dra. Victoria Melero; Barbara Vian y
Antonio Meldaña)
A pesar del
frío climatológico exterior, el calor humano dentro del
hotel donde se realizó la Jornada fue extremo, con personas
y semblantes alegres, sorpresivos, esperanzadores y
positivos.
Desde aquí
queremos agradecer de todo corazón a los brillantes
ponentes, Doctores D. Jesús Salinas (Urólogo director de la
Unidad de Urodinamia del Hospital Clínico de San Carlos de
Madrid y del Ruber Internacional) y Dª. Victoria Melero,
(Obstetra, hospital Clínico Virgen del Mar de Cádiz), Dª.
Bárbara Vian, (fisioterapeuta-kinesióloga especializada en
gimnasia abdominal hipopresiva de Zamora) y D. Antonio
Meldaña, (fisioterapeuta especialista en
urogineprotectología, obstetricia y urología infantil del
Hospital San Rafael de Madrid) que, de una manera solidaria
y altruista, nos ofrecieron su valiosa aportación a la
comprensión y vivencia de este aspecto concreto de la
extrofia. Se puede obtener una información más detallada de
las charlas y del turno de preguntas y respuestas en
formatos audio y diapositivas en la página web de ASEXVE (www.asexve.es).
Y tambien
queremos reconocer la labor de todas estas fantásticas
personas que han posibilitado que esta cita llegara a buen
puerto: A Pepe García Velázquez, pediatra y defensor del
ciudadano del Ayuntamiento de Segovia, al doctor Carlos
Sanz, gerente de salud del área de Segovia del Sacyl, al dr.
E. de la Peña, urólogo del hospital de Alcorcón que nos
orientó hacia el dr. Salinas y a D. Almeida, presidente de
APPO que nos puso en contacto con él, a Lidia Serra que hizo
lo propio con A. Meldaña, a la madre de Teresa Ferrero
respecto a Bárbara Vian y otras gestiones, a los segovianos
Carlos Martín y padres de Adrián Cardiel que ayudaron en
momentos puntuales en esa ciudad, al alcalde de la Granja de
San Ildefonso que se mostró tan colaborador, a la familia de
mesoneros Cándido que nos ofreció una cena a un precio casi
regalado, a Mar y Jenny, compañeras de trabajo de Sayo
que suplieron la ausencia de nuestros voluntarios apoyando a
los niños mientras ellos asistían a las charlas … y a todo
el montón de personas de Asexve que participaron
puntualmente en todo aquello que les fue requerido por la
presidencia de esta asociación. Y, finalmente a las empresas
Bbraun y Ausonia Arbora que ayudaron en la financiación
parcial de los gastos derivados de esta Jornada. Sin todos
ellos habría sido imposible realizar este encuentro.
El
Equipo de redacción |
