Las incertidumbres que normalmente ciernen sobre nuestras cabezas a la hora de la organización y celebración de un evento médico divulgativo sobre la extrofia una vez más nos acompañaban.

 

 Ya pasaron con nota alta los encuentros médicos celebrados en La Paz (Madrid), San Joan de Deu (Barcelona), La Fé (Valencia), Monteprincipe (Madrid), pero esta vez los desafíos eran superiores. Participación de médicos europeos, españoles y no, de reconocido prestigio mundial en el campo de la extrofia vesical, necesidad de un sistema de traducción lingüística, convocatoria a afectados y familiares con una precedente climatología poco atractiva para un viaje en ocasiones largo, la extracción sanguínea que se pretendía en ayuda de la investigación científica, ……

 

 Todo se desbordó positivamente, en una ciudad preciosa, llena de historia y encantos, donde en su día convivieron múltiples civilizaciones, romanos, godos y visigodos, cristianos, judíos y árabes, y ahora llegó el turno de la familia de ASEXVE. Los números hablan por si solos, alrededor de 250 participantes.

 

 El viernes prometía y cumplió. Familias llegadas desde todos los rincones de España, Portugal y nuestro ya miembro familiar Doctor Heiko Reutter, afectado alemán, médico de profesión que está realizando investigaciones científicas en el campo de la genética para darnos claves del origen y mecanismo productor de la extrofia, comenzábamos a  deshacer maletas y a ocupar los distintos hoteles (hasta en número de 5) en que pudimos distribuirnos. Ya al atardecer nuestro primer contacto de grupo y la cena en el Toledo antiguo provocó esas conversaciones tan esperadas con amigos que se vuelven a ver. Y también, como no, familias nuevas, en número superior a 14, que por primera vez se acercaban a su casa, donde todos entendemos sus preocupaciones, sus sensaciones, …

 

 El sábado, plato especial de este evento, se desarrolló en un edificio singular, especial, cargado también de historia, el Palacio de Benacazón. Para las 10, hora prevista de inicio de la  Jornada el grupo seguía creciendo, uniéndose muchos afectad@s, solos, con sus compañer@s, con familiares de hasta segundo grado provenientes de los alrededores de Toledo. El Palacio desbordado, el auditorium con una capacidad para 200 personas totalmente abarrotado con personas que tuvieron que permanecer de pies (la ocasión lo merecía).

La Presidenta, Sayo, agradeció la asistencia y caluroso recibimiento de los asistentes, de los verdaderos protagonistas a los que debemos la organización de la jornada: José-Reyes, Feli, Enrique, Charo, Fernando, Kike, Diana, Pedro, Yolanda, Joseba… la colaboración inestimable de la Junta de Castilla-La Mancha con la presencia física del Director General de Atención Sanitaria del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), D. Javier Gil Madre, quien agradeció la apuesta de ASEXVE por Toledo y ofreció su apoyo y respaldo a la labor que se está realizando y D. Hugo Muñoz Delegado de Sanidad en Toledo, persona que siempre ha estado ahí para ofrecerse, darnos ánimos y esfuerzos, la Obra Social de Caja Castilla-La Mancha y la empresa Coloplast que parcialmente financiaban y apoyaban todo este evento. Y por supuesto no debemos olvidar la participación desinteresada y magistral de los doctores Heiko Reutter por la mañana y por la tarde, los Doctores Philip G. Ransley, eminente urólogo pediátrico de renombre mundial auténtico conocedor y experto en el tratamiento de la extrofia y el equipo de Urología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid con los Doctores Jaureguizar, López Pereira y Martinez Urrutia. De las conferencias y posterior debate y forum de preguntas y respuestas se da conocimiento más exhaustivo a través de artículos específicos del boletín, junto con la Asamblea General de Socios que pudimos celebrar.

 En paralelo, se venían sucediendo las extracciones de sangre de afectados y familiares para una causa siempre justa y una investigación arropada por todos y liderada por Heiko Reutter (también desbordado y sorprendido por el número de muestras y la activa participación).

 

 Mientras tanto, l@s niñ@s más pequeños divirtiéndose como no, en una escuela infantil cargada de juguetes. Para los ya futuros preadolescentes actividades de ocio, formación y divertimento por Toledo con un grupo de monitores de tiempo libre, que los dejaron absolutamente agotados pero encantados. Los ya adolescentes y jóvenes afectad@s, sin distinguir, siguieron con verdadero interés las conferencias previstas, dando un ejemplo más de que verdaderamente el futuro está en sus manos y de que van preparándose y aprendiendo de esta vida, en un camino que no están solos, sino muy acompañados.

 

 El domingo fué la actividad lúdica y turística a través de un viaje en “tren chu chú” la que hizo las delicias de todos. Admiramos Toledo y con un muy buen sabor de boca y no menos tristeza por la despedida entre amigos, los abrazos y besos dieron por finalizado este fructífero encuentro, convivencia y Jornadas Médicas sobre la extrofia de todo un fin de semana.

 

 Ahora quedan los recuerdos y las esperanzas en volvernos a encontrar pronto, tal vez en Marbella en Junio.

 

 Sayo, muchas gracias por alegrarnos nuestras vidas con este fin de semana histórico y lleno de amigos.

 

 

 El Equipo de Redacción