Esta asociación nace con el ánimo de ofrecer a pacientes y familia   apoyo humano y la mejor información disponible.

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Actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010

ASEXVE INVITADOS DE HONOR

 

 Doña Elena ha presidido en la sala Internacional del Congreso de los Diputados un acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

CRÓNICAS DE UNA TARDE EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS                   

         Eran las 15:45 del jueves 18 de febrero en Madrid. Santiago, Juan Antonio, Sayo y María José, habíamos quedado en la puerta del metro Sevilla para luego asistir a nuestra cita. Todos, menos Juan Antonio, que no iba a entrar, íbamos acicalados y vestidos para la ocasión, en especial nuestra presidenta, quien, con el look que llevaba, podía rivalizar con cualquier diputada con la que se encontrara en el edificio emblemático. La última en llegar fue la responsable de llevar el testigo de ASEXVE, nuestra presidenta, nerviosa y  guapísima,  pero con las ideas muy claras. El resto, dispuestos a ayudarla en todo lo que fuese preciso y a conseguir que nuestra asociación y sus objetivos fuesen  conocidos de primera mano.

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 INTERVENCIÓN EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

 

Léete  el texto hablado por nuestra Presidenta.