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CUESTIONARIO
REALIZADO ENTRE LOS DÍAS 15 A 18
DE ENERO DEL 2011 A AFECTADOS/AS
POR EXTROFIA VESICAL, CLOACAL Y
SÓLO EPISPADIAS RESIDENTES EN LA
C.A. DE ANDALUCÍA 0 A SUS
TUTORES LEGALES EN EL CASO DE
MENORES |
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Años de
nacimiento de los afectados/as
residentes en la C.A. de
Andalucía que han respondido
este cuestionario. |
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Provincia de
residencia en Enero 2011. |
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|
Provincia de la
primera cirugía. |
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|
Provincia de
Nacimiento-Hospital 1ª cirugía. |
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|
Provincia
nacimiento - tratamiento
posterior |
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Situación actual (extrofia
vesical, extrofia cloacal,
epispadias). |
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|
Respecto al Hospital La Paz de
Madrid. |
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Nacidos
entre los años 1986 a
1992 |
|
9 |
|
Nacidos entre los años
1993 a 1998 |
|
9 |
|
Nacidos entre los años
1999 a 2004 |
|
7 |
|
Nacidos
entre los años 2005 a 2010 |
|
8 |
|
|
C. A. de
Madrid |
2 |
|
C. A.
Cataluña |
2 |
|
Pendiente
cirugía C. A. Madrid |
2 |
|
|
Almería |
1 |
|
Cádiz |
6 |
|
Granada |
5 |
|
Sevilla |
6 |
|
Málaga |
5 |
|
Madrid (La
Paz) |
2 |
|
Barcelona
(Clínico)
nacida 1968 |
1 |
|
Barcelona
(San Joan de Deu) |
1 |
|
Navarra
nacida en 1985
|
1 |
|
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| |
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|
PROVINCIA DE NACIMIENTO |
H. LA PAZ (MADRID) |
H. LA PAZ (Pendiente 1ª) |
H. SAN JOAN DE DEU |
OTROS H. DE CATALUÑA |
TOTAL |
|
CÁDIZ |
1 |
1 |
1 |
|
3 |
|
SEVILLA |
|
1 |
|
|
1 |
|
CÓRDOBA |
1 |
|
|
|
1 |
|
FUERA DE
ANDALUCÍA |
|
|
|
1 |
1 |
|
TOTAL |
2 |
2 |
1 |
1 |
6 |
|
Esto es,
las 6 personas con sólo
epispadias han sido operadas (o
están pendientes de serlo) en
hospitales de fuera de Andalucía |
|
|
PROVINCIA DE NACIMIENTO |
H. LA PAZ (MADRID) |
TOTAL |
|
GRANADA |
3 |
3 |
|
TOTAL |
3 |
3 |
|
Esto es,
las tres personas con extrofia
cloacal han nacido en Granada y
han sido trasladadas a tener su
1ª cirugía a La Paz (Madrid)
|
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|
PROVINCIA DE NACIMIENTO |
HOSP. CÁDIZ |
HOSP.
MÁLAGA |
HOSP. GRANADA |
HOSP. SEVILLA |
HOSP. ALMERÍA |
HOSP. LA PAZ (Madrid) |
HOSP. JOAN DE DEU (Barcelona) |
OTROS HOSP. (Fuera de Andalucía) |
TOTAL |
|
CÁDIZ |
6 |
|
|
|
|
|
|
1 |
7 |
|
HUELVA |
|
|
|
2 |
|
|
|
|
2 |
|
MÁLAGA |
|
3 |
|
|
|
|
|
1 |
4 |
|
GRANADA |
|
2 |
5 |
|
|
1 |
|
|
8 |
|
SEVILLA |
|
|
|
3 |
|
|
|
|
3 |
|
JAÉN |
|
|
|
1 |
|
1 |
|
|
2 |
|
ALMERÍA |
|
|
|
|
1 |
|
|
|
1 |
|
CÓRDOBA |
|
|
|
|
|
|
1 |
|
1 |
|
TOTAL |
6 |
5 |
5 |
6 |
1 |
2 |
1 |
2 |
28 |
|
Es decir,
de 28 personas con extrofia
vesical nacidas y residentes en
Andalucía que han contestado
este cuestionario, 23 tienen su
primera cirugía en hospitales de
Andalucía (esto es, el 82,1%) |
|
|
|
|
HOSPITAL CIRUGÍAS/SEGUIMIENTO
POSTERIORES |
|
PROVINCIA DE NACIMIENTO |
H. LA PAZ (MADRID) |
H. LA PAZ (Pendiente 1ª) |
H. SAN JOAN DE DEU |
OTROS FUERA DE ESPAÑA |
TOTAL |
|
CÁDIZ |
1 |
1 |
|
1 |
3 |
|
SEVILLA |
|
1 |
|
|
1 |
|
CÓRDOBA |
1 |
|
|
|
1 |
|
FUERA DE
ANDALUCÍA |
|
|
1 |
|
1 |
|
TOTAL |
2 |
2 |
1 |
1 |
6 |
|
El 83% se
mantiene en el mismo hospital
donde tuvo la 1ª cirugía. Todos
los que tuvieron la 1ª cirugía
en el H. La Paz, continúan en
H. La Paz. |
|
|
HOSPITAL CIRUGÍAS/SEGUIMIENTO
POSTERIORES |
|
PROVINCIA DE NACIMIENTO |
H. LA PAZ (MADRID) |
TOTAL |
|
GRANADA |
3 |
3 |
|
TOTAL |
3 |
3 |
|
El 100% se
mantiene en el mismo hospital
donde se hizo la 1ª cirugía (H:
La Paz)
|
|
|
HOSPITAL CIRUGÍAS/SEGUIMIENTO
POSTERIORES |
|
PROVINCIA DE NACIMIENTO |
HOSP. SEVILLA |
HOSP.
MÁLAGA |
HOSP. GRANADA |
HOSP. LA PAZ |
HOSP. SAN JOAN DE DEU |
OTROS HOSP. DE BARCELONA |
OTROS HOSP. DE MADRID |
FUERA DE ESPAÑA |
TOTAL |
|
CÁDIZ |
|
|
|
5 |
|
|
1 |
1 |
7 |
|
HUELVA |
|
|
|
1 |
|
1 |
|
|
2 |
|
MÁLAGA |
|
1(1968) |
|
1 |
|
1 |
|
1 |
4 |
|
GRANADA |
|
1(1987) |
1(1988) |
4 |
1 |
|
|
1 |
8 |
|
SEVILLA |
2 |
|
|
1 |
|
|
|
|
3 |
|
JAÉN |
|
|
|
2 |
|
|
|
|
2 |
|
ALMERÍA |
|
|
|
1 |
1 |
|
|
|
1 |
|
CÓRDOBA |
|
|
|
|
|
|
|
|
1 |
|
TOTAL |
2 |
2 |
1 |
15 |
2 |
2 |
1 |
3 |
28 |
|
De los 28
afectados andaluces con e.v.,
con posterioridad a la 1ª
cirugía, sólo se mantienen en
hospitales de Andalucía 5
(17,8%). De los otros 23
afectados/as, 15 están en La Paz
(53,6%) y 5 en hospitales de
Barcelona (17,8%). |
|
|
|
|
Residentes en Andalucía nacidos
con anterioridad a 1990: 10
afectados/as |
| Todos ellos, en este
momento, declaran estar: |
| - sin tratamiento o en
hospitales andaluces que
consideran inadecuados: 9 (90%) |
| - satisfechos en hospitales
andaluces: 1 |
|
|
|
Residentes en Andalucía nacidos
con posterioridad a 1990: 27
afectados/as |
| - En tratamiento actual en
hospitales de Andalucía, 3 (2 en
Sevilla, 1 en Cádiz): 11,1% |
- En España, pero fuera de Andalucía
(en hospitales de Madrid/Barcelona), 21:
77.8%
|
-
Otros hospitales de
Madrid: 1 |
|
-
Otros hospitales de
Barcelona: 3 |
|
|
|
|
|
Número
de afectados/as nacidos en
Andalucía (36) que en algun
momento han tenido cirugías en
La Paz: 23 (63,9%) |
|
Sólo son
9 (27%) los afectados/as
residentes en Andalucía que han
realizado en La Paz la 1ª
cirugía (incluidos los 2 niños
con epispadias que están
pendientes de efectuarla en este
hospital, de los cuales:
|
|
Es decir,
las afectadas por Extrofia
Cloacal siempre son derivadas
al hospital La Paz por los
propios cirujanos andaluces
para la 1ª cirugía y permanecen
todo su tratamiento posterior en
este hospital.
Los
afectados/as por Sólo
Epispadias se informan y
deciden, en contra del criterio
de los cirujanos andaluces, tras
muchísimos impedimentos, que
sus cirugías sean realizadas en
el hospital La Paz |
|
|
Por lo
tanto, si hablamos
exclusivamente de extrofia
vesical: sólo 2 niños
están viviendo todo su proceso
reconstructivo en La Paz, los
demás (17) han realizado su
cierre primario en distintos
hospitales de Andalucía y con
posterioridad han tenido que
terminar en La Paz, en unos
casos derivados por los propios
cirujanos voluntariamente (muy
pocos) y en otros ha sido el
resultado de
presiones/insistencia de las
familias o habiendo tenido que
buscarse salidas alternativas
(conocidos/amigos, suerte, mucha
burocracia, falsos
empadronamientos…). |
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