La primera ponencia fue impartida por el Doctor D. Enrique Jaureguizar, titular del Servicio de Urología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, que disertó sobre “El complejo extrofia vesical–epispadias. Repaso histórico de tratamientos/técnicas y situación presente: reconstrucción por estadíos y derivación urinaria continente. Otras técnicas alternativas”. A continuación se abrió un turno de preguntas muy animado por lo participativo. Se redactará una noticia expresa sobre dicha conferencia y la ronda de preguntas.

Acto seguido los diferentes representantes de las asociaciones europeas tomaron la palabra para exponer la situación y técnicas médico quirúrgicas para el tratamiento de la extrofia vesical en sus diferentes países. Así, por Italia, su presidente D. Mássimo di Grazia, por Alemania el doctor y afectado D. Heiko Reutter, por Dinamarca la afectada Dª Natacha Schou Skott Soes y por Portugal, a pesar de encuadrarse dentro de nuestra asociación española ASEXVE, Dª Teresa do Passo.

Las representaciones de Holanda, Reino Unido y Suiza excusaron su asistencia si bien a través de nuestro socio de ASEXVE Carlos Barahona, por delegación, se procedió a la lectura de la documentación aportada por las asociaciones de dichos países sobre los extremos de la jornada.

Nuevamente se abrió un turno de preguntas muy activo. Esta exposición pública internacional junto con la rueda de preguntas también será objeto de una noticia individualizada.

La jornada estaba siendo muy interesante, con aportación de numerosa información, activa participación, muy familiar y coloquial pero era la hora de un almuerzo merecido y reponer fuerzas con un café y pastas para nuevamente iniciar una segunda parte.

En esta fase, nuevamente el Doctor D. Enrique Jaureguizar impartió la ponencia sobre “Relaciones Sexuales en varones con extrofia vesical de adultos” junto con un turno de preguntas. Se desarrollará en noticia individualizada. El Doctor y afectado D. Heiko Reutter en representación del Hospital de Bonn disertó sobre los diferentes estudios que está llevando a cabo sobre las causas genéticas de la extrofia vesical, dando por finalizada con su exposición la jornada matinal.

La comida y las tertulias que se pudieron formar entre diferentes grupos, afectados niños, adolescentes, jóvenes, adultos y padres enriqueció aún más si cabe y ayudaron a digerir tanta información obtenida. Después de la sobremesa la hora libre escasa fue aprovechada por muchos para visitar el famoso y turístico Real Monasterio de San Lorenzo de El Escorial.

La jornada de tarde en forma de coloquio internacional con los diferentes representantes de las asociaciones europeas versó sobre las virtudes y carencias en el tratamiento a los afectados en cada país, los procedimientos, protocolos, y recursos, debatiéndose sobre la existencia y la necesidad de Centros de referencia nacionales e internacionales. A su vez se expusieron las características propias de cada asociación europea: nº de afectados, organización, actividades y recursos disponibles, concluyendo de forma unánime por parte de todos la necesidad de profundizar y organizar eventos internacionales como éste y de fortalecer líneas de colaboración en diferentes aspectos que a todas las asociaciones europeas nos preocupan.

Posteriormente se llevó a cabo la Asamblea General de socios de ASEXVE donde entre otros se informó de la situación económica, de las actividades realizadas en el ejercicio 2009, de las previstas en el año 2010 entre otras la convivencia de familias a celebrar en junio posiblemente en Mallorca, el campamento de verano y se adoptó el acuerdo de subir la cuota de socio a 60 €. La falta de tiempo material impidió la celebración de la Asamblea Extraordinaria prevista para elección de nueva Junta Directiva por lo que se decidió posponerla y convocarla para la primera actividad a realizar en el año 2010.

Acabada la jornada de tarde, y tras la cena seguimos conversando esta vez más informalmente en diferentes establecimientos de hostelería repartidos por todo el Escorial, los jóvenes y adultos afectados por su parte y los padres por la suya.

El domingo por la mañana amaneció con un tiempo invernal y se aprovechó para organizar grupos y talleres de trabajo con exposición y discusión de las problemáticas más acuciantes en dichas fases de la vida, de jóvenes y adultos, de padres y madres de niños afectados adolescentes y otros los de bebés y niños pequeños.

Después de la comida la inevitable despedida, cargada de inolvidables momentos que recordaremos y de numerosa información recibida para ser analizada.

Masiva participación, especialmente destacable el numeroso grupo de jóvenes y adultos afectados que han logrado esta vez formar un equipo sólido y con compromiso de continuidad, que junto con la información obtenida de primera mano dan como fruto un resultado exitoso.

Agradecer el trabajo y sacrifico personal de muchas personas que han organizado estas jornadas, que desbordaron todas las mejores previsiones de asistencia y que supusieron un gran desafío superado brillantemente. A nuestra Presidenta Sayo que tuvo la suerte de contar con la absoluta dedicación de Tere Feliz (madre de Teresa), Charo Fernández (madre de Fran), Carlos Barahona(afectado) y Cristina (madre de Diego) y con un nutrido grupo de familias que colaboraron de manera puntual en lo que se les pidió: Santiago de Alfonso, Fernando Golmayo, Mª José Díaz, Juan-Antonio, Juan-Miguel Crespo, Kike Vargas, Diana, Pedro Flores, Pedro García, Antonio Aldecoa, Pepe Cortés, Pedro Gameiro, Mª do Cèu, Jose-Luis Jara, Gustavo, Mariano, Begoña Serna, Oscar Aldecoa voluntarios y los solidarios Mercedes y David que, sin tener nada que ver con la extrofia estuvieron con nosotros de manera absolutamente altruista y facilitaron muchísimo la comunicación de los asistentes italianos con el resto de las familias de ASEXVE.

Especial mención y agradecimiento sincero para el Doctor Jaureguizar que una vez más y a pesar del escaso tiempo con el que le solicitamos su participación acudió a darnos su apoyo y colaboración desinteresada.

Por otra parte significar el apoyo recibido de la empresa Coloplast que parcialmente financiaba la jornada y del Ayuntamiento de San Lorenzo de El Escorial que también colaboró con la organización.

Gracias de todo corazón a quienes habéis hecho posible con vuestro trabajo y sacrificio estas jornadas, novedosas a nivel social europeo y que sin duda se repetirán. También agradecer a los asistentes que con vuestra masiva participación habéis puesto el colofón a una jornada inolvidable y exitosa.

 El equipo de redacción