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Esta asociación nace con el ánimo de ofrecer a pacientes y familia   apoyo humano y la mejor información disponible.

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Encuentro Internacional Asociaciones 
Europeas de Extrofia Vesical

Del 27 al 29 de Noviembre de 2009  San Lorenzo del Escorial (Madrid)

 

 

Resumen de lo acordado en la  Reunión de la Junta Directiva de ASEXVE celebrada en Burgos, el22 de octubre de 2010.

 

Servicios psicológicos en

ASEXVE

Ana Guerra (nuestra psicóloga voluntaria) explica a la Junta los enfoques en los que ha pensado con respecto a los talleres de autoayuda.

Se acuerda crear un taller de autoayuda para abordar los problemas de los adolescentes y preadolescentes.

La primera toma de contacto en este sentido se hará con grupos de padres y se enviará la convocatoria a todos aquellos/as con hijos afectados/ as menores de 18 años.

Programación de actividades 2011.

- Taller de autoayuda para padres: en marzo de 2011(alrededores de Madrid).

- Convivencia de familias: del 24 al 26 de junio.

- Campamento: una semana entre el 6 y el 15 de agosto (finalmente será del 7 al 14 de agosto) en un lugar de la zona norte o noroeste.

Se decide continuar con Campapadres, sirve de apoyo al campamento y tiene coste cero para asexve

- Encuentro Medico: hay distintas propuestas en este orden: la de Lisboa, Unidades de Referencia, Agua, Sexualidad, ...Celebración en noviembre con otros posibles lugares de celebración: Madrid, Toledo y  Barcelona.

Ruegos y preguntas. Asuntosfuera del orden del día

- Alberto propone crear cuentoscomics para afectados /familiares de ASEXVE y para que sea de utilidad para los educadores, personal sanitario, etc.

- Alberto explica igualmente la situación en el País Vasco con respecto a la tramitación de los casos de extrofia.

Expresando su preocupación por la posibilidad de que la política actual de derivación hacia Madrid sea temporal.

- Hay que hacer una segunda ronda de envío de cartas certificadas a las comunidades que no han contestado: Asturias, País Vasco, Canarias, Navarra y La Rioja.

 

 

 

 

 

 

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