El acto se desarrolló en dos partes. La primera, consistió en la celebración del día mundial de las ER con testimonios estremecedores de afectados y un coloquio presidido por el Dr. Beltrán. Entre los asistentes, se encontraba la popular periodista y, actualmente locutora de radio, Isabel Gemio, como madre de afectado, así como numerosos parlamentarios y políticos (la ex –ministra Ana Palacios, entre otros). La segunda parte puede denominarse como el colofón del acto o acto de clausura, en el que presidieron la mesa todas las representaciones oficiales de mayor rango en nuestro país: La presidenta de FEDER, Gaspar Llamazares (Presidente de la Comisión de Sanidad en la Cámara Baja), José Bono (Presidente del Congreso de los Diputados), La Ministra de Sanidad y Política Social Trinidad Jiménez, su Alteza Real la Infanta Elena, el representante de la comisión europea de las ER D. Antoni Monserrat y nuestra presidenta de ASEXVE.  Al final del acto, cuando preguntamos a una responsable del evento por la razón por la que nos habían escogidos a nosotros y no a cualquier otra asociación para exponer en una mesa con tanto prestigio nos comentaron que el protocolo y la documentación que habíamos enviado era de primera calidad y con ello estaban seguros de que la exposición iba a ser impecable, como así ocurrió. En tercer orden tocó a nuestra presidenta intervenir y exponer nuestro mensaje. Con claridad, rotundidad y convicción, expuso un texto inmaculado que captó de inmediato la atención de todos los asistentes, en especial de la clase política. Se pudo observar como D. José Bono y D. Trinidad Jiménez  afirmaban  y quedaban impregnados de las palabras que con fuerza salían de la boca de nuestra presidenta. Fue ampliamente aplaudida y congratulada posteriormente por todos los asistentes. En el turno de palabra de D. José Bono, quien tenía que clausurar el acto antes de que lo hiciese la Infanta Elena, éste no pudo más, ante la grata sorpresa de los que estábamos allí representando a ASEXVE, que destacar la calidad de  nuestro discurso tanto por su contenido como por la convicción en la que fue expuesto.

         El acto finalizó dejándonos a los tres con los ánimos por las nubes. Posteriormente llegó el momento de la copa de despedida que queríamos aprovechar para el contacto personal con los asistentes. Nuestra presidenta pudo hablar personalmente con D. José Bono, quien textualmente dijo que le había encargado a la presidenta de FEDER que la ponencia de ASEXVE le fuese enviada para que él a su vez, pudiese remitirla a todos los Diputados del Congreso con una nota personal. La empatía entre ambos presidentes (el de la Cámara de los Diputados) y la de ASEXVE era palpable. Continuamos con la Ministra de Sanidad a la que se le informó de la documentación que le había sido remitida y se le pidió nuevamente que fuésemos atendidos personalmente por ella para su tratamiento. La infanta Elena, por supuesto, no quedó libre de nuestro punto de mira, con la que tambien pudimos también intercambiar palabras y nos alentó en la continuidad en nuestra labor. Gaspar Llamazares (presidente de la Comisión de Sanidad el Congreso), el responsable de plan de atención  a las personas con E.R. de Extremadura, el responsable de Eurodis, el de Ciberer y un largo etc. De personas de prestigio con capacidad de decisión, que se marcharon conociendo personalmente a nuestra presidenta y con nuestro último boletín en sus manos. Por último, también tuvimos la ocasión de hablar con Isabel Gemio, quien nos ofreció su espacio radiofónico para que lo utilizáramos en nuestro favor y se llevó, así mismo, nuestro último boletín, con los que Santiago había llenado  su maletín (hombre previsor).

         Los tres mosqueteros dando la cara para que las palabras escritas se identificaran con personas. Unos mosqueteros que salieron eufóricos por lo bien que salió todo y agradecidos a FEDER por concedernos el turno de palabra en el foro privilegiado que los hicimos.

         Finalizó el acto y nos marchamos a celebrarlo con una copa que fue tranquilizando poco a poco los ánimos.

         Podemos sentirnos todos orgullosos por el estupendo trabajo que estamos realizando, reconocido desde las altas esferas. Hoy más que nunca, tenemos cerca el conseguir nuestros objetivos. No quiere decir que los vayamos a conseguir de un día para otro, pero sí que tenemos muchos ases en nuestra manga, y el fundamental, nuestro potencial humano con una capacidad de trabajo inmensa y con una clarividencia en las ideas y en su exposición, no muy común en el resto de las asociaciones por desgracia. Hoy más que nunca debemos apoyar activamente para que las citas que surjan de las cartas que hemos enviado sean un éxito, porque el camino a recorrer está claro y la senda abierta para que nosotros con nuestro trabajo de equipo podamos desarrollarlo. No es momento de echarnos atrás, es momento de apoyarnos y trabajar todos unidos por nuestros objetivos comunes en pro de todos nuestros socios y de los futuros nacidos, que ya están teniendo un panorama mucho más esperanzador que los que les precedieron.

Un saludo a todos

          Un saludo a todos y enhorabuena al Equipo ASEXVE y en especial a su portavoz  y presidenta Dª Rosario López.