Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines

Enlaces de interes

  • Estados UnidosBladder Exstrophy The Association for Bladder Exstrophy Children
    The Association for the Bladder Exstrophy Community (A-BE-C) is working to ensure that all who are affected by bladder exstrophy have the opportunity to realize their greatest life purpose and potential. Whether you are a parent of a child with bladder exstrophy, an adult with bladder exstrophy, or member of the medical community, we’re here for you.
  • SuizaExtro. Switzerland Vereinigung "Blasenexstrophie" Support Group
    Der Verein « EXTRO» wurde am 18. März 2001 ins Leben gerufen. Ziel des Vereins ist der Zusammenschluss, der Informationsaustausch und die Unterstützung in sozialen, medizinischen und rechtlichen Angelegenheiten von Kindern, die mit Blasenexstrophie geboren wurden, deren Eltern und Familien sowie weiteren Interessierten.
  • ItaliaAssociazione Estrofia Vescicale
    L’Associazione è nata nel Giugno 2006, da una forte esigenza dei pazienti e dei genitori per dare un sostegno umano a tutti coloro che vivono direttamente o indirettamente la patologia. Nel DNA dell’Associazione c’è la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle nostre risorse per dare informazione e conoscenza a livello nazionale della patologia.
  • AlemaniaBlasenekstrophie Deutschland Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / epispadie Support Group
    Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Unser Verein ist bundesweit überregional tätig und umfasst derzeit über 270 Mitglieder. Unsere Homepage richtet sich an Betroffene und Eltern von Kindern mit dieser angeborenen urogenitalen Fehlbildung. Wir möchten Ihnen mit den folgenden Seiten unsere Unterstützung und Beratung anbieten.
  • HolandaPatiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland
    De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie. Door de jaren heen hebben we verschillende themadagen en familiedagen georganiseerd waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici spraken en presenteerden om zo nog meer informatie te krijgen omtrent blaasextrophie.
  • NoruegaNorsk Forening for Blaèreekstrofi og Epispadi
    Det betales kontingent en gang i året til kontonummer 0532.38.13037. Husk å skrive hvem det er betalt for på giroen og relasjon til den som har diagnosen. Ta med navn på alle om du betaler for flere. Vi oppfordrer alle våre medlemmer til å betale kontingent da vi er avhengig av betalende medlemmer for å få statlig driftstilskudd. Takk for din støtte!
  • DinamarcaBLÆREEKSTROFIFORENINGEN
    Den normale udvikling af de fraførende urinveje betyder at urinen, efter den er dannet i nyrerne, transporteres gennem urinlederne til reservoiret (urinblæren) hvor den opsamles og udtømmes med regelmæssige intervaller, ved en afslapning af lukkemusklen og en sammentrækning af blæremusklen.Medfødte misdannelser i urinvejene hos børn er forholdsvis hyppige, idet der ses anomalier hos ca 5%. Disse strækker sig fra mindre betydende til den mest komplicerede og meget sjældne blæreekstrofi.
  • Reino unidoThe Bladder Exstrophy Family Association
    Bladder exstrophy (x-tro-fee) is a bladder that is not formed right. The word Exstrophy is derived from the Greek word ekstriphein, which literally means to “turn inside out.” Bladder exstrophy is a malformation of the bladder, in which the bladder and genitals are split in half, turned inside out. The skin of the lower abdominal wall that normally covers the bladder also does not form properly and is separated, thus exposing the inside of the bladder to the external world. If you imagine a balloon that has been split and opened up so that the inside of the balloon is visible, you will have a picture of what has happened.
  • FranciaExtrophie vésicale et/ou épispadias
    Chers visiteurs, Vous allez entrer sur un site diffusant des informations médicales qui parle d'une malformation génétique : l'exstrophie vésicale et/ou épispadias.Des documents, des lien vers des sites médicaux ou d'informations plus générales, d'encyclopédies en ligne vous expliquerons un quotidien
  • BrasilNAPEX (Núcleo de Portadores de Extrofia Vesical) Brasil
    Associação Privada Atividade econômica principal Atividades de assistência social prestadas em residências coletivas e particulares não especificadas anteriormente - CNAE 8730199

    Otros enlaces de interes

  • PubLMed.gov
    Página en la que encontraras abundante documentación sobre artículos médicos de gran interes.
  • Enfermepedia
    Web que contiene información de cualquier tema relacionado con las enfermedades
  • Napex
    Somos um grupo de mães, pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos com má formação congênita(extrofia vesical) com tratamento no ambulatório de Urologia do ICHC-FMUSP. Nossa Missão: Compreendendo a necessidade de esclarecimentos, buscamos visar um atendimento mais qualitativo na informação dos pacientes, mantendo o espaço para reuniões dando incentivo ao crescimento pessoal do ser em si.