CONSEJO PRENATAL EN CASO DE EXTROFIA

Si sois una pareja y os han detectado durante el embarazo extrofia en el bebé que estáis esperando, ASEXVE (Asociación Española de Extrofia Vesical) quiere ayudaros a la hora de ofreceros consejo prenatal para tomar la decisión de continuar o no con el embarazo. 

ASEXVE, con la experiencia de casos previos de detección prenatal de la extrofia, os aconseja seguir los siguientes pasos para conseguir una mejor y más completa información prenatal para vuestra toma de decisión.

 Pasos a dar:

 1º. Si el ecógrafo o ginecólogo os ha detectado la extrofia, LEED con detenimiento la PÁGINA WEB DE ASEXVE, http://www.asexve.es/, especialmente, los apartados donde se explica que es la extrofia, anormalidades asociadas y tratamiento. Apuntad vuestras dudas, inquietudes y terminología que no comprendáis.

 2º. LLAMAD POR TFNO a algún miembro de la JUNTA DIRECTIVA Y GRUPO DE APOYO O CONTACTO DE ASEXVE EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA en que tengáis vuestro domicilio (Ver relación de personas con tfnos y emails en la página web de ASEXVE). Intentad que: os asesoren, os aclaren dudas, os informen de la existencia de Unidades de referencia en Centros Hospitalarios en España experimentados en el tratamiento de la extrofia y de urólogos pediátricos que estén dirigiendo los Servicios de Urología Pediátrica en los mismos (En España en la actualidad no hay oficialmente determinados legalmente Unidades de referencia en Centros hospitalarios para el tratamiento de la extrofia, situación en la que ASEXVE está trabajando, si bien os podemos aconsejar Centros Hospitalarios en que dado el número de casos tratados como sus resultados, los consideramos de preferencia o de referencia), os faciliten al menos dos direcciones y tfnos de familias de afectados, con la misma tipología de extrofia (vesical clásica, epispadias o cloacal), del mismo sexo, en diferentes etapas de la vida del afectado (afectado en la niñez y otro adolescente o jóven que os permita tener una visión más global en el tiempo) y residentes en zona cercana a vuestro domicilio para que os podáis ver y entrevistaros in situ y tener una perspectiva directa y más real.

Por otra parte, opcionalmente enviad CORREO ELECTRÓNICO a info@asexve.es , explicando vuestra situación y datos personales, se os incluirá en una lista de correo gratuita en la que se encuentra incluida más de 60 personas afectados y padres, que os pueden ir informando y asesorando en red (así tendréis más puntos de vista y podéis apaciguar temores).

 3º SOLICITAD urgentemente CONSULTA MEDICA o conversación telefónica con el RESPONSABLE DEL SERVICIO DE UROLOGÍA PEDIÁTRICA o en su defecto con algún miembro de su equipo del Centro Hospitalario con experiencia en el tratamiento de extrofia, para aclarar dudas, expectativas y preparar en su caso la primera cirugía. 

4º SI después de los anteriores pasos, habéis decidido SEGUIR ADELANTE con el embarazo, bien a través del Ginecólogo que os esté llevando el embarazo o bien el urólogo pediátrico que os corresponda en función de la Comunidad Autónoma donde tenéis vuestro domicilio, SOLICITAR que os AUTORICEN, dada la situación y la afectación, el TRASLADO A LA UNIDAD DE CENTRO HOSPITALARIO considerada como de REFERENCIA, sea de vuestra misma o distinta Comunidad Autónoma de residencia para, bien a) programar el parto en dicho Centro hospitalario donde se encuentre la Unidad de referencia e inmediata primera cirugía en el mismo o b) programar la primera cirugía en dicha Unidad de referencia del Centro hospitalario, una vez producido el parto en el Hospital de vuestra Comunidad Autónoma que os corresponda (Nota: Advertir que la primera cirugía de cierre de vejiga es aconsejable sea realizada dentro de las primeras 48 horas de vida del bebé recién nacido, y actualmente existen servicios sanitarios de traslados de urgencia neonatal a través de ambulancia e incluso helicóptero medicalizado entre centros sanitarios de diferentes Comunidades Autónomas).

La decisión que adoptéis es sólo vuestra, personal y siempre será la correcta en vuestras circunstancias, desde ASEXVE os queremos ofrecer el apoyo y calor humano que os merecéis, independientemente de la decisión que adoptéis.