Esta asociación nace con el ánimo de ofrecer a pacientes y familia   apoyo humano y la mejor información disponible.

contacta con nosotros: info@asexve.es

 
 

 

   3 DE MARZO - ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL - SENADO DE ESPAÑA

Como ya sabéis FEDER a organizado este acto en colaboración con el Senado y al que Asexve ha sido invitada. 
 La intervención de las autoridades se ha dirigido a presentar sus propuestas de ayuda en la lucha contra las enfermedades raras para los años 2011 y 2012. 
La Excma. Sra. Dª Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia e Innovación, se ha comprometido en fomentar la investigación en biotecnología desde su ministerio
 La Excma. Sra. Dª Leire Pajín, Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, ha anunciado que van a dar un gran impulso a la creación de las unidades de referencia trabajando con las Comunidades Autónomas y las asociaciones de afectados.  
 

Una vez terminado el acto, S.A.R. la Princesa Leticia ha tenido a bien dedicarnos unos instantes, que hemos aprovechado para presentar a Asexve y entregarla los dos últimos boletines de la asociación.

Lo que ha sido una pena es no haber llevado formularios de Amigos de Asexve para que los distribuyera a toda la Familia Real.